Independent Lens

Goldberg: Cada tanto, preguntaba lo mismo dos veces.

"Qu quieres de cenar?".

Cinco minutos despus: "Qu quieres de cenar?".

Carlos III: Se le extraviaban objetos: la cartera, las gafas, el telfono... Hughes: Cuando conduca a algn lado, de pronto no recordaba adnde era que iba.

[Suspira] Dnde es?

No... A veces se me olvida.

Ya no est.

Dnde est?

Eh?

Dnde est?

En el inodoro.

Me lo imagin.

[Re] Tambin ahora te cuesta ms decir lo que quieres decir, usar las palabras exactas que quieres decir.

[Balbucea una pregunta] Exacto.

Tal como dije.

[Re] Mujer: Cuando comprendes que la persona que ms amas en el mundo tiene Alzheimer, la mitad de tu vida colapsa all mismo.

Todo ha cambiado.

CASI 7 MILLONES DE PERSONAS EN LOS ESTADOS UNIDOS TIENEN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

CADA AO, FAMILIARES Y AMIGOS BRINDAN 18 MIL MILLONES DE HORAS DE CUIDADOS NO REMUNERADOS A PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA.

Hughes: Mam.

Atrpalo.

Ambas: Oh!

Casi no la atrapas.

T tienes... 65 AOS DIAGNOSTICADA HACE UN AO ...que lanzar un poco ms lento, porque no quiero... Vaya.

[Re] Sent violencia en ese lanzamiento.

Eres una oponente digna.

[Re] Hughes: Desde que mi mam comenz su vida con Alzheimer, me he vuelto su cuidadora.

Decid que mam se mude conmigo.

Guau.

Guau.

Mira eso.

[Re] Te queda bien.

Es una dulce.

Ella me ayuda, y lo hace bastante bien.

S?

Miller: [Asiente] Hughes: T crees?

Miller: Lo hace bastante bien.

Aqu tienes.

[Suspira] Aqu tienes.

Mmm... Hughes: Soy agente inmobiliario.

Te quiero.

Yo tambin te quiero.

Hughes: Mam se queda en casa cuando salgo a trabajar en una oficina a tiempo completo.

Me mata dejarla todas las maanas.

Lindo clima, no?

S.

No me importa qu clima haga.

Siempre me gusta.

S?

Qu bien.

81 AOS DIAGNOSTICADO HACE 6 AOS Aun cuando estuve en la Marina, en medio del ocano con olas ms altas que una persona.

Estbamos vestidos para el clima, pero igual te mojabas.

[Re] Qu tal?

Te gusta?

Deberas afeitarle la cabeza.

Afeitarlo?

[Re] HIJO DE CARLOS Giremos, no queremos que te quede el pelo cortado.

Y listo.

Luces igual que tu pap.

[Re] Olivas Jr.: Fui dibujante en la Marina y luego trabaj en la Universidad de Sacramento en Servicios para Medios.

Y luego comenc a hacer arte y otras cosas.

Esto es madera por afuera, pero esto es metal.

[Golpecitos metlicos] Es madera contrachapada.

Pero no se nota porque la madera no est en esta direccin sino en esta direccin.

Y tengo estas mscaras que hice de mi cara.

Las cort a la mitad y las pint y las puse all.

Solo estaba jugando.

[Re] No me saques la oreja, s?

No estaba en mis planes.

[Re] Olivas III: Mi pap y yo siempre fuimos cercanos.

Es un verdadero hombre, un artista, con una fuerte tica de trabajo.

Es mi hroe.

Te masajear las piernas.

Recustate.

Por favor.

Qu mandn.

Olivas III: Dej mi carrera en planificacin de eventos y volv a casa para ser el cuidador de mi pap, y no le gust.

Yo estaba invadiendo su independencia.

Me deca que lo estaba denigrando.

Olivas Jr.: S, es bueno tener alguien que me ayude ya que no tengo esposa.

Es como una esposa.

[Re] Y tu servilleta?

Olivas III: Mi pap no est consciente de que podra estar pasndole algo, de que depende de que alguien este con l.

CIUDAD DE NUEVA YORK, NUEVA YORK Esto va a la derecha.

Lo tienes?

Aj.

Bien.

Espera, antes de bajar, toma la cuerda de la derecha, a la derecha... [Tararea] [Re] 71 AOS DIAGNOSTICADA HACE 5 AOS [Re] PAREJA DE SUE Esta es nuestra fotografa.

Esta soy yo.

O lo era.

Lo sigo siendo.

Y esta es Janice.

Esta es... Eh... Olivas.

O sea, no son aceitunas.

Qu son?

[Re] Pero, bueno, es... Es una muy... ancha.

Goldberg: Hace 45 aos que Sue y yo estamos juntas.

Siente esta.

S.

Esta est un poco... Ms blanda?

Blanda.

Eso queremos Queremos las blandas.

Bien.

Esa te parece bien?

Janice es Janice.

Es una hermosa... hermosa muchacha.

S, es verdad.

Mira esas.

La relacin cambi de ser compaeras, compaeras e iguales, a cuidadora y compaera.

Eso es.

El desayuno est servido.

Cielo santo.

Est bien?

Sabes lo que siento?

A veces me siento madre soltera.

Debes cuidar a tu nia, cocinarle, recoger lo que deja, asegurarse de que est limpia.

Toma, eso es tuyo.

No tomaste tus almohadas.

S.

Aqu tienes.

Goldberg: No tengo alternativa ms que seguir adelante.

Debo actuar como adulta y encargarme de todo y hacer lo que haga falta.

MIRA INDEPENDENT LENS EN PBS.ORG, LA APLICACIN PBS Y YOUTUBE Hughes: Te gusta esta?

Es lindo color.

Mmm.

No?

Y esta?

No.

[Suspira] Cielos.

Miller: [Re] No encuentro nada.

Hughes: Mi mam fue madre soltera.

Y soy hija nica.

As que tenemos una relacin cercana porque estbamos las dos solas.

bamos juntas a la iglesia, cantbamos.

Hacamos todo juntas.

Yo era su sombra.

En muchas formas, mejores amigas.

Mi mam era costurera de profesin.

Tambin cosa en casa.

Me haca la ropa.

Era verdaderamente excelente y tan trabajadora.

ltimamente, mi mam se ha vuelto ms y ms apegada a m.

[Suena videollamada] Hola!

Hola.

Ests bien?

Suenas agotada.

S, estoy algo agotada.

S, estoy teniendo un mal da.

Un mal da?

Por qu tienes un mal da?

Porque me dije: "Bueno, quiero..." [Suspira] "Quiero hacer cosas, quiero..." O sea, "S, quiero poder esto y..." Y entonces... Y entonces fue como: "Cielos".

Est bien, ma.

[Suspira] Respira.

S, yo... Respira.

Bien, bueno.

S.

Bien.

Hughes: Estoy empezando a buscar un trabajo que me permita trabajar desde casa.

Le dije: "Quiero buscar un trabajo para poder trabajar desde casa y estar contigo", y me dijo: "S, yo tambin".

Me dijo: "Voy a rezar por que Dios te mande ese trabajo".

Oh.

Qu bien!

Bien hecho.

MARTES - MAANA 9 DE MAYO DE 2023 [Golpea suavemente la puerta] Hola.

Buen da, mi alegra.

Voy a hacer el desayuno.

Y luego iremos al mdico.

Mm.

No.

[Re] Me quedar en la cama.

Vamos, pa. Tenemos cita a las 10:00.

Tenemos que llegar pronto.

S, pa?

[Re] S, encontramos estacionamiento!

COMPRENDIENDO LA PRDIDA DE MEMORIA CUIDAR A UNA PERSONA CON DEMENCIA Medina: Hola.

Hola, qu tal?

Es un gusto verlos.

Hoy le voy a leer una lista de palabras.

Quiero que me las repita.

Olivas Jr.: Bien.

Rostro, terciopelo, iglesia, margarita, rojo.

Dijo margarita en algn momento?

Y algo ms, pero se me olvida qu.

No, me est costando esto.

Bueno.

S.

A ver, puede decirme la fecha de hoy?

Qu cosa?

La fecha de hoy.

Buena pregunta.

[Re] No s.

Empecemos por el ao.

En qu ao estamos?

Tampoco recuerdo eso.

2000 y algo.

Bueno.

Y... 10, quiz?

2010?

Bueno.

S.

Olivas Jr.: [Re] Medina: Bueno.

[Tipeando] Medina: La tomografa observa la densidad del cerebro.

Queremos ver una zona en particular para el Alzheimer: el hipocampo.

En pacientes con Alzheimer, estos dos puntos se encogen.

Al ver esto, cabe esperar que tenga problemas para formar nuevos recuerdos.

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER AFECTA LA HABILIDAD DE APRENDER NUEVA INFORMACIN.

UNA PERSONA CON ALZHEIMER PUEDE OLVIDAR EVENTOS RECIENTES, PERO LA HABILIDAD DE RECORDAR COSAS DEL PASADO PUEDE PERSISTIR.

Medina: Se ve bastante espacio aqu.

Veo un len ah.

Medina: Ve un len?

Todos: [Ren] Goldberg: Guau, qu belleza.

Vaya.

Darrow: Conoc a Janice cuando estaba... En la playa.

S, en la playa, pero se me olvida dnde o cuntos das pasaron antes de conocer a Janice en la playa.

Ambas: [Ren] Fue esplndido.

Goldberg: Levant la mirada y vi a una rubia... Porque era rubia, y me dije: "Dios mo.

Es hermosa".

Amable, divertida, dulce, se quitara la camisa para drtela de puro generosa.

Era un ser especial.

Goldberg: Fuimos de compras a una tienda de segunda y conseguimos dos vestidos de boda.

T los desarmaste e hiciste ese disfraz.

Entr a una enorme discoteca gay y la gente enloqueci por su disfraz.

Todas las miradas fueron hacia ti.

Fue una gran noche.

Goldberg: Siempre imagin que la gente pensaba: "Qu hace esa rubia con ella?".

Y me deca: "S, muranse de envidia.

Muranse de envidia.

Est conmigo".

Hagamos tus ejercicios.

S?

Bueno.

Ven, tienes que ponerte de pie aqu.

Ests mal de la cadera.

Estos ejerci... Eso no es cierto.

Tienes que poner el pie derecho sobre el pie izquierdo.

No.

Vuelve.

Vuelve a como estabas.

No, no.

Para el otro lado.

S, y te inclinas contra la pared... [Grue] Hacia este lado.

Solo un poco.

No.

No.

S... No.

Ya fue suficiente.

Espera.

Pero si... Descansemos un segundo.

Descansemos un segundo.

porque, si no lo haces, no mejorars.

S?

No mejorar?

S, tienes bursitis.

La bursitis es difcil y te duele mucho.

Recuerdas?

Al caminar.

Mira, ves que la cabeza va hacia all?

Esta es mi cabeza.

Bueno, intentemos de nuevo.

A ver, mira.

Este pie sobre el otro.

Mira, yo...

Se acab.

A veces Sue se pone impaciente y se enoja conmigo.

A veces sale a la calle y se larga a caminar, y es imposible detenerla.

Ella tiene un Apple Watch en la mueca que podemos rastrear.

[Telfono llama] Su iPhone en el bolsillo, con algo de suerte.

[Telfono llama] Darrow: Hablas con Susan Darrow.

[Telfono llama] [Telfono llama] [Clic] Darrow: Hablas con Susan Darrow.

Hughes: Busco tu bolso as sacamos tu cepillo de dientes.

Sabes dnde est tu bolso, ma?

No est bajo el colchn.

Lo encontr.

Est envuelto en tu... Est ah?

Envuelto en la camisa.

Bien.

Eso es bueno.

Muy bien.

S.

Oh... Y tengo dos.

Hughes: Vivimos en un pueblito en la costa de un lago al norte de Michigan.

Hay muy pocos recursos para cuidadores.

No tengo a nadie local que pueda ayudarme.

Me siento en una isla, estamos solas.

As que empec a compartir por Instagram.

Estoy aprendiendo muchas cosas como cuidadora de mi mam que tiene Alzheimer de aparicin temprana.

CUANDO LOS PAPELES CAMBIAN Y AHORA ERES T QUIEN HUELE SI LA ROPA DE TU MAM EST SUCIA.

Espero encontrar gente que tambin est navegando esta enfermedad.

CUATRO FORMAS EN QUE CONVIERTO TAREAS DIARIAS EN TIEMPO PARA I Notan algo raro sobre esta cama?

Ha estado durmiendo sobre todo eso.

No la entiendo, pero saben qu?

No necesito entenderla.

Es como es.

Este es su mundo, y los dems solo vivimos en l.

Bien, te tengo la toalla.

Aj.

Te dejo sola.

Definitivamente consider mudarme, quiz a Grand Rapids.

Grand Rapids es mucho ms grande que Ludington y queda ms cerca de mi pueblo natal, as que podra estar cerca de amigos, familia y ms opciones de apoyo.

A ver... Pero, para poder mudarnos, necesito encontrar un trabajo que me permita trabajar desde casa.

[Llaman a la puerta] Crane: Hola.

Cmo ests?

Ahora mejor.

Ambos: [Ren] Olivas Jr.: Eso basta por ahora.

Olivas III: Bien.

Crane: Conoc a Carlos hace muchos aos por medio de su esposa Mara, y despus de la muerte de Mara, un tiempo despus, me acostumbr a tener a Carlos como amigo.

Y con el tiempo comenzamos a salir.

T y yo empezamos a hablar por telfono y me dijiste: "Oye, te gusta el jazz?".

Te acuerdas?

No recuerdo todo eso en este momento.

Estoy perdiendo lo que tengo en el cerebro.

Crane: Llevbamos saliendo unos 6 aos cuando comenc a notar el cambio.

Cmo estuvo tu da?

Hasta ahora, bien.

Crane: Nos divertamos mucho juntos, bamos a conciertos y galeras de arte, y lo sent como una gran prdida porque la persona que conoca ya no era esa persona.

Fueron a comer donas esta maana?

Eh... Hoy?

Crane: Ya no tenemos mucha relacin porque soy la cuidadora de mi mam.

Ambos estamos atrapados en nuestras situaciones, pero todava lo considero mi novio.

Se te volvi a caer el perchero, Kathleen.

Olivas III: Deber volver a arreglarlo.

Crane: Como si no tuvieses nada ms que hacer.

Su hijo dedic su vida a cuidar de su pap.

Casi todo lo que hace gira en torno a intentar que la vida de su pap sea mejor y ms completa.

Olivas III: Qu fue lo ms emocionante de estar en la Marina?

Todo fue emocionante.

[Re] Nos enviaron a Rusia, y salimos a la superficie en el medio de su puerto para hacerles saber que estbamos all, y nos persiguieron por...

Se me olvida cuntos das, pero nunca nos atraparon, as que... Guau.

Olivas Jr.: Estuve mucho tiempo en la Marina.

Nuestra base era Hawi.

Fuimos a Japn y Vietnam, y recuerdo que fuimos hasta el polo sur.

Haca fro.

Fro de verdad.

Esa fue una buena poca de mi vida.

JANICE FUE A TRABAJAR DE GUA VUELVE CERCA DE LAS 10:00 P.M. HAY SNDWICHES PARA LA CENA EN EL REFRIGERADOR Goldberg: Sue est en el punto donde no puede quedarse sola, y tengo amigos que vienen a ayudar, pero no es sostenible a largo plazo.

Intentar ver qu hacer desde el lado de las finanzas es en gran parte lo que estamos haciendo.

Adis.

Llmenme si me necesitan, s?

ESTS VIENDO INDEPENDENT LENS Goldberg: Muy bien, estamos en la sede principal de la Biblioteca Pblica de la Ciudad de Nueva York.

La biblioteca misma... El edificio se termin en 1911.

Brooklyn y Queens... Soy directora de teatro y gua de turismo registrada en la Ciudad de Nueva York.

Sue era gerenta de un restaurante.

No son trabajos que ofrezcan pensiones.

Esa es una estatua de Cornelius Vanderbilt, quien construy Grand Central.

Pagarle a un cuidador para que cuide a Sue costara ms de 100 mil dlares por ao.

No tengo los recursos financieros para eso.

No los tengo.

Estoy intentando entrar en un programa estatal que les pagara a cuidadores para que vengan a ayudarme a cuidar de Sue, pero entrar en ese programa estatal es una lucha cuesta arriba.

Hay un milln de obstculos que debes sortear.

El objetivo de todo esto es evitar mandar a Sue a un hogar de ancianos.

BIENVENIDOS A PURO MICHIGAN [Con acento elegante] Asistente, puede sentarse aqu?

Miller: [Re] Muchas gracias.

Muy bien.

Gracias.

[Con acento normal] Aydame a elegir la ropa para mi primer da de trabajo.

Esta es una opcin.

S.

Tengo este vestido colorido.

Yo no lo usara.

[Re] Bien.

S.

Hughes: Acept un nuevo trabajo que me permitir trabajar desde casa ms seguido.

Y eso era exacto lo que quera.

Creo que elegimos la ropa.

Miller: Aj.

Hughes: El plan es que mi mam y yo nos mudemos a Grand Rapids a un departamento con 3 habitaciones donde mi mam, mi ta y yo podamos vivir juntas.

S, ese me gusta.

TE QUIERO, MAM Habl con Trina.

Aj.

Le dije que nos mudaramos.

Y est muy emocionada por estar juntas de nuevo.

S, salamos juntas al mar, as que... S, bamos a la playa.

Aj.

bamos a la playa.

Y ella y Bob nos llevaban a pasear en su bote.

S, la pasbamos bien.

Y Andrea tambin vena?

No, no creo.

S, yo iba.

Yo iba.

Mi Andrea.

Tena que trabajar.

Oh.

S.

[Acomoda artculos] Hola, cuidadores.

Hoy mi mam no me reconoci como su hija.

S que es parte del desarrollo del Alzheimer, pero estoy batallando.

Y me pregunto si hay alguien ms que tambin est batallando.

COMPARTE TUS PENSAMIENTOS EN 2200 CARACTERES [Graznido de gaviotas] Hughes: S que me quiere.

Pero tambin quiero esa identidad.

No s quin soy si no soy su hija, saben?

[Rumor de olas] Olivas Jr.: Ese cuadro de all es la fotografa de mi hijo Cesario.

Est hecha a pluma.

Con pequeos puntos.

Debe haber de 3000 a 5000 de ellos que hice yo.

Tengo dos hijos.

Carlos, y mi otro hijo, Cesario.

l vive en el triler de afuera.

Pero no lo veo hace tiempo.

No s dnde est.

Olivas III: El sueo de mi hermano era ser jefe de equipo en NASCAR.

Vino de Carolina del Norte para cuidar a pap conmigo.

Fue difcil para l cuidar a pap, ver su deterioro.

Mi hermano batallaba con el alcoholismo.

[Canto de pjaros] Hace casi un ao, no haba visto a mi hermano por un par de das, haba golpeado la puerta de su triler.

Al final, los bomberos abrieron la puerta y supimos que mi hermano haba fallecido.

[Canto de pjaros] [Rumor de olas] Pap me pregunt dnde estaba Cesario.

Tom su mano.

Y dije: "Se fue.

Est muerto".

Y mi pap sacudi la cabeza.

Y se quebr.

Vi cmo la vida se le fue del rostro.

Mi pap fue a su funeral, vio las fotos, pero no pareca retenerlas en su memoria.

Casi una semana despus, me pregunta: "Hablaste con tu hermano?".

Ya no le digo a mi pap que mi hermano falleci para reducir los efectos emocionales traumticos.

Ahora, cuando mi pap pregunta sobre mi hermano, le digo: "Est en Carolina del Norte con sus compaeros del NASCAR.

Todo est bien".

[Cucharita golpea taza de caf] Vamos.

No puedo llevarme todo.

Ten.

La pongo aqu o en la de atrs de ti?

Da igual.

Bien.

Mam, estaba pensando, podemos ir al parque.

No me gusta salir porque termino enferma.

Hughes: Bien.

Mi mam y yo nos mudamos a Grand Rapids hace 9 meses.

Y mi ta vive tambin con nosotras.

Miller: Ests lista?

Mmm?

Ests lista?

Estoy tomando mi caf.

Cuido a Kristy dos o tres das a la semana mientras mi sobrina Andrea trabaja.

Ha sido un desafo para m.

Hay veces que mi hermana cree que no debera estar aqu, que no vivo aqu y quiere que me vaya y se agita mucho.

Hughes: La mudanza desorient mucho a mi mam.

Acostumbrarse a su cuarto, a los lugares desconocidos.

Siente incertidumbre e inseguridad.

Miller: Me voy a casa.

Te vas a casa?

S.

Bien.

Hughes: Estuve sintiendo mucha culpa porque me mud para mejorar nuestra situacin.

Pero la mudanza la empeor.

He tenido dificultades trabajando desde casa que no haba anticipado.

Aunque est en casa, tengo reuniones todo el da y no puedo darle a mi madre la atencin que quisiera.

Aunque tcnicamente "mi ta est con ella", yo sigo alerta porque, si hay algn desacuerdo, al fin y al cabo, yo soy en quien ella ms confa.

Es una locura.

Estoy alerta todo el tiempo.

Todo el tiempo.

Jagannathan: Sue Darrow?

S.

Jagannathan: Cmo van las cosas?

Goldberg: Bien.

Van bien.

Bueno, no van... Espectacular, pero van bien.

No espectacular, pero... Van bien.

Van bien.

Jagannathan: Muchos pacientes con Alzheimer no son conscientes de que tienen problemas de memoria, as que cito a todos juntos.

Lo ms importante es que ambas personas hablen para saber qu problemas hay y cmo resolverlos.

Qu es diferente?

Las palabras.

No puede elegir las palabras.

A veces, cuando ves algo, no puedes... Olvidas cmo se llama.

Oh, hablan... Hablamos de ti, s.

Ahora hablan de m.

S, y... Oh, est bien.

Cmo ests de estado de nimo?

Darrow: Bien.

T qu crees?

A veces se enoja.

Bien.

Enojada... S?

Porque alguien... Porque yo la llamo y le digo, ya sabe... Pasa frecuentemente?

No.

[Re] Se enoja y se va y luego se calma?

Ella se va y sale.

Se perdi recientemente?

No.

[Re] S.

Cuando contestaste el telfono, no sabas dnde estabas o cmo volver a casa desde donde estabas.

Y tuve que... No pasa nada.

Me voy.

Me voy.

Lo ve?

Me voy.

[Re] Esto es lo que pasa.

Es exacto lo que pasa.

Bien.

Darrow: Bien.

Seguirs la cita conmigo, Sue?

No.

Por qu no?

Porque es... [Re] Bueno... No.

Quieres sentarte y hablar?

No.

No, no, no, no.

Bueno, al menos, debo ver si necesitas ms medicacin.

Qu tal si al menos... No tengo ninguna medicacin que...

Lo s, pero receto algunas.

Djame revisar eso, s?

Bien.

Quieres venir o no?

No.

Bien, me llevar a Janice.

Bien.

No te vayas.

Qudate aqu.

Bien.

[Puerta se abre] Goldberg: La ven?

La vigilan?

Directora: S, Anna est con ella.

Gracias.

Jagannathan: Puedes predecir los desencadenantes?

A veces.

Decirle algo que no quiere or.

Se pone... Es bochornoso.

Entiendo su enojo.

Lo comprendo.

[Suspira] [Puerta se abre] Directora: Debe ocuparse de Sue.

Quiere irse a casa.

[Suena claxon] Camargrafo: Sue, la luz est roja.

Viene un auto.

[Suena claxon] Camargrafo: Esperemos, esperemos, esperemos.

Sue, esperemos.

En esta de aqu arriba, estamos yo y mis hijos.

Carlos y Cesario.

Ahora vive en las montaas.

Olivas III: El papel de cuidador es una montaa rusa de emociones.

Debo aprender a adaptarme al aislamiento, a no compartir mi dolor con mi pap.

Hughes: Mam.

S que las cosas han sido difciles.

Miller: Est bien, pronto todo acabar.

Acabar, nos guste o no.

No se acabar pronto.

Tienes mucha vida por delante.

No me importa partir.

Partir antes.

Intento llegar all.

Tengo... Estoy en un taxi.

A la calle 143.

Siga por Broadway.

Por favor.

Est en la 139 ahora, casi en la 138.

Vamos, por favor.

Cielos.

Olivas III: Hubiera querido ayudar a mi hermano.

Buenas noches.

Bien.

Te quiero.

[Besa] Hasta maana.

De acuerdo.

Olivas III: No hacer lo suficiente para mi pap me pesara en la conciencia.

Ir por tu cepillo y pasta dental para que te laves los dientes antes de empezar el da.

Est bien?

Que te traiga el cepillo y pasta dental?

Ests de acuerdo?

Solo... Quieres lavrtelos en este bao o el otro?

S dnde hacerlo.

Bien, solo... preguntaba porque traer tu pasta y cepillo.

Eso es jabn para las manos.

Djame poner esto en tu cepillo.

Necesito hacerlo yo.

Bien.

Aqu tienes.

Ah tienes tu pasta.

Hughes: Siento que el Alzheimer nos ha vuelto enemigas.

[voz entrecortada] Nos queramos mucho.

Y cre que ese amor sera un lazo que nos volvera a unir.

Y siento que ese lazo se desintegra.

[Solloza] Siga, siga.

Por favor.

Siga, siga.

Ah estn.

Goldberg: Crees que tienes una trayectoria y esta da una vuelta a la izquierda.

Tienes que adaptarte todo el tiempo.

Sue!

Y tambin sabes que nunca mejorar.

[Suena claxon] [Graznido de gaviotas] Ah est mi belleza.

Olivas III: Es ese?

Ese submarino?

S.

No es en el que yo estaba.

Pero era uno as.

Olivas III: Vas bien, pap?

S.

Olivas III: Te sentabas aqu?

Aj.

Nos sentbamos aqu y, eh... jugbamos a las cartas, entre otras cosas.

Trabajabas aqu?

S.

Todos en el submarino deben trabajar en cada puesto una vez.

Olivas III: Tuviste que aprender todo sobre estos... Olivas Jr.: S, todos debamos.

Si alguien muere en un rea, debes hacer su trabajo en su rea.

Vaya!

Cmo tocaban la cadena?

No veo ninguna.

Grandes pedos.

[Re] Olivas III: Ahora intento crearle un espacio donde se sienta seguro y cmodo, ser alguien en quien pueda apoyarse cuando lo necesite.

Olivas Jr.: Pas mucho tiempo.

Olivas III: Uj!

CAPITOLIO DEL ESTADO DE CALIFORNIA Olivas III: En las primeras etapas de la demencia de mi pap, no saba qu era un cuidador.

No saba qu era el Alzheimer.

Mujer: Gracias de nuevo por aceptar vernos.

Olivas III: "SB 639 crear centros de diagnstico de Alzheimer para capacitar a mdicos y ampliar el acceso para una deteccin y diagnstico temprano".

Empec a participar en la Asociacin de Alzheimer.

Hablar de SB 639, que crear centros de diagnstico para Alzheimer.

SB 639.

Siento que es mi propsito devolverle la ayuda a otros cuidadores.

Hombre: Digan "abajo el Alz".

Todos: Abajo el Alz!

CONOCE MS EN PBS.ORG/INDEPENDENTLENS Darrow: Oh.

Servicio al cuarto.

Servicio al cuarto?

S, pero debes venir a recogerlo.

Lo dejar aqu mientras te visto, s?

Bien.

Goldberg: Ha sido muy difcil hallar un cuidador adecuado para Sue.

No cualquiera puede venir y saber manejar sus enojos.

Envi 300 correos a conocidos.

Gately: Pondr ms flores en el sombrero de Janice.

Goldberg: S, djalo bien bonito.

Y al fin me comuniqu con Joe.

Es increble.

Es muy bueno con Sue.

Mira esto.

Gately: Hermo... [Re] Hermoso!

Goldberg: Entramos en el programa CDPAP del estado que paga en parte el cuidado de Sue.

[Ambos ren] [Clic de obturador] Gately: Acta como si... como si te divirtieras.

Me estoy divirtiendo.

[Re] Goldberg: Me permite respirar un poco y no estar pendiente de Sue todo el tiempo.

Y eso es una bendicin.

Tambin me permiti tomar un trabajo para dirigir una obra.

Mujer: Sydney est en el hospital bajo observacin.

Hombre: Sabe lo que est pasando?

Es difcil de decir.

Estuvo llorando todo el da y no habla.

Goldberg: La obra trata de la demencia y su cuesta abajo.

Y es una comedia.

Cielos, mira a tu alrededor.

Estamos rodeados de sufrimiento aqu.

[Re] Hombre: Detente.

Por favor!

Intento ayudarte.

Bien.

Alto.

Muy bien.

Si no te res... [Re] Perfecto.

Saben qu?

Si intenta... Espera, si intenta... Si intenta escapar y l est aqu... lo puedes detener aqu.

TE QUIERO!

NO ESTS SOLA.

REZO POR TI.

GRACIAS, AMIGA.

TE QUIERO.

Hughes: Soy mucho ms activa en las redes sociales.

Ha sido esencial para mi salud mental, en verdad.

ESTO SUCEDI CON MI MAM LUEGO DE UN MOMENTO DIFCIL Me conect con otros cuidadores, intercambiamos historias, remedios, temores.

NADIE ME ADVIRTI DE LA CULPA DE SER CUIDADOR Y TRABAJADOR A TIEMPO COMPLETO Pas de tener un par de mensajes directos a tener ms de 100 al da.

ESTN ACOMPAADOS EN ESTE ARDUO CAMINO CON NUESTROS SERES QUERIDOS, EN ESPECIAL, NUESTRAS MADRES Quiero que sepan que pueden venir a este lugar, porque es duro.

Es duro.

Nos necesitamos.

Hunt: Vaya.

Me encanta esta foto de t y yo.

S.

Esta me encanta.

S.

Mmm, s.

Hughes: Mi mayor deseo es que nos volvamos a encontrar.

S que ser diferente, pero espero que nos sintamos conectadas la una con la otra.

Te amo, Seor Aj.

Y alzo mi voz Para alabarte Oh, alma ma Algrate Ambas: Algrate, mi rey En lo que oyes Deja que sea un dulce Un dulce sonido Djalo, djalo Ambos: Deja que sea un dulce Un dulce sonido En tu odo Uh!

Oh, rpido.

Oh.

[Re] [Re] Hughes: Estoy haciendo las paces con las partes difciles de esto.

Bien.

Hughes: Aprendo a vivir en el presente con ella.

[Canto de pjaros] Somos una pequea familia de mujeres muy resilientes.

[Re] Es cierto.

Resilientes, obstinadas... S, no nos gusta decir: "No, no podemos hacer eso".

Aj.

Resistimos.

As es.

[Vtores] [Silbidos] Goldberg: Muchas cosas de nuestra vida han cambiado, y nos hemos adaptado.

Y no digo que haya sido fcil, pero es lo que es.

As que... Eso.

Seguimos bien, cierto?

Siempre.

Correcto.

[Campaneo de bicicleta] Olivas III: Cul es tu objetivo de vida?

Olivas Jr.: Ya lo hice.

Tener dos hijos.

Eso.

Ya hice mi trabajo.

[Re] Oliva III: Si me preguntas si hara esto otra vez, dira que s.

Pasara por todo este dolor por mi pap.

MS DE 8,1 MILLONES DE ESTADOUNIDENSES VIVEN CON UNA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA.

SIN NUEVOS TRATAMIENTOS, ESTA CIFRA SE DUPLICAR EN LOS PRXIMOS 40 AOS A MEDIDA QUE LA POBLACIN DE ESTADOS UNIDOS ENVEJEZCA.

LA SERIE "MATTER OF MIND" EXPLORA EL IMPACTO HUMANO DE TRES ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: ELA, PARKINSON Y ALZHEIMER.